Persoonlijk

Nooit in de zon – Leven met Lupus (CDLE)

16 januari 2016

Een aantal jaar geleden had ik een rare plek achter mijn oor. Het leek een beetje op een soort eczeem. Nu ben ik niet zo’n type dat gelijk naar de huisarts rent, maar na een paar weken met die rare plek rond te hebben gelopen, vond ik het toch maar eens tijd worden. Eczeem, was de conclusie. Ik probeerde verschillende zalfjes en toen die niet hielpen, kwam de huisarts tot de conclusie dat het toch een schimmel moest zijn. Een paar maanden later had ik de halve apotheek achter mijn oor gesmeerd en het hielp allemaal geen flikker. Echt druk maakte ik me er niet om, want ach, wat kon zo’n plek nou voorstellen en er was toch niemand die het zag.

Huidkanker

Op een ochtend werd ik wakker en had ik opeens nog zo’n plek! Maar nu op mijn hals. Het zag eruit alsof iemand een sigaret op mijn hals had uitgedrukt. Mijn huisarts was inmiddels met pensioen en zijn opvolger bekeek de lange lijst met zalfjes die ik al had gesmeerd. Hij snapte er niets van en besloot dat ik naar de dermatoloog moest om een biopsie te laten maken. Dan zouden ze eindelijk weten wat het is, en ik eindelijk het juiste zalfje krijgen.

Ik kwam terecht bij een enorme eikel van een dermatoloog. Toen ik op de behandeltafel lag, bekijk hij de plek in mijn hals. “Ja, dat is huidkanker denk ik.”, zei hij. “Is niet erg hoor, is de minst erge vorm. Wat die plek achter je oor is, weet ik niet. Maar we wachten de biopsies af.”

Nu is het natuurlijk altijd kut om te horen dat je huidkanker hebt, maar even voor de context: mijn moeder had toen al kanker en dat zag er niet best uit. Ze is hier later ook aan overleden. Je begrijpt, toen de dermatoloog opeens het woord ‘kanker’ liet vallen, had ik het even niet meer. Na de biopsie moest ik een week of 6 wachten op de uitslag. Ik had paps mee genomen en samen wachtten we op dokter Droplul. “Het is geen kanker hoor, het is een auto-immuumziekte. Lupus.” En hij begon een heleboel Latijnse termen te roepen. En iets over dat mijn lichaam blijkbaar anti-stoffen tegen zichzelf aanmaakt en zichzelf dus als het ware aanvalt. En dat er meerdere soorten Lupus zijn en ik verdere onderzoeken nodig had om te kijken welke vorm ik had. Ik weet nog dat ik vroeg of ik in een rolstoel zou eindigen. Van zijn hele verhaal snapte ik weinig en ik was er niet gerust op.

Onderzoeken

Bloedonderzoek en onderzoek bij een reumatoloog volgden. Ook moest ik foto’s van mijn hart en longen laten maken. Enkele weken later was dr. Droplul opeens weg (ontslagen bleek later… Joh) en zat daar mijn redder in nood. Een fantastische dokter die alles uitlegde en me helemaal gerust stelde. Ik had inderdaad Lupus, maar niet de ergste vorm. Ik heb CDLE. Een vorm die zich alleen uit op de huid. Vandaar die lelijke plekken. Bij SLE kun je ook ontstekingen in je organen krijgen, bijvoorbeeld in je nieren. Dan ben je veel verder van huis en het feit dat ik dus ‘slechts’ CDLE heb, was goed nieuws. Er zat wel een kanttekening aan: ik mocht niet meer in de zon. Dat triggert de Lupus en CDLE kan wel omslaan in SLE en dat moeten we niet hebben natuurlijk. En mocht ik ooit kinderen willen, dan moest dat ook even besproken worden. Ook dat kan de Lupus namelijk wakker schudden. Maar goed, ik wist 100 procent zeker dat ik geen kinderen wilde (haha, look at me now!) dus daar stapte ik vrij makkelijk overheen. Ook moest ik elk half jaar op controle komen en werd mijn huid gecontroleerd op eventuele afwijkingen. En één keer per jaar een groot urine- en bloedonderzoek.

CDLE - Altijd zonnebrand bij de hand

Factor 50+

Nu ben ik nooit een zonaanbidder geweest, dus dit was voor mij geen enorme ramp. Ik leerde snel omgaan met deze nieuwe realiteit. Inmiddels ben ik groot afnemer van factor 50+ zonnebrand en ga ik niet, maar dan ook echt nooit, onbeschermd de zon in.  Ik draag vaak een sjaaltje om mijn nek en hals (mijn meest kwetsbare plekken) te beschermen. En ja, ik ga ook gewoon op vakantie naar Spanje en dergelijke. Maar dan zit ik onder een parasol.  En mijn factor 50 gaat altijd mee in mijn handtas. En sinds ik dit doe, voel ik me stukken beter. Voorheen wist ik natuurlijk niet dat het niet mocht, dus liep ik vol in de zon. Ja, dan word ik dus heel moe, of ik heb pijn, want dat kan mijn lichaam gewoon niet hebben. Tegenwoordig heeft een wit A4’tje nog een lekker kleurtje vergeleken bij mij, maar ach, daar heeft iemand ooit make-up voor uitgevonden toch?

Geluk

Nu is dat natuurlijk allemaal onhandig (en duur) al die zonnebrand, maar het is niet anders. Ik vind het geen ramp. Ik besef me maar al te goed dat het veel erger had kunnen zijn en dat ik ermee door had kunnen lopen en het wellicht wel ooit SLE was geworden. En met mijn CDLE gaat het inmiddels super. Ik heb daarna nog enkele kleine plekken op mijn handen en voeten en gezicht had, maar nooit meer zulke grote plekken als toen. Daarna werd de ziekte heel rustig en nu heb ik al jaren zelfs geen plekken meer gehad. En nu gaat het zelfs zó goed, dat de controles ook zijn afgeschaft. Ik mag zelf bellen als ik een plekje heb dat ik niet vertrouw.

Lees hier het vervolg over het hoe het is om zwanger te zijn met Lupus.

Facebook Comments

You Might Also Like

26 Comments

  • Reply Channa 16 januari 2016 at 07:47

    Wat een lul van een dermatoloog zeg jeetje!! Ik zou woest zijn geworden. Maar wat lastig zeg, hoe doe je dat als je naar een zonnig vakantieland gaat?
    Channa onlangs geplaatst…‘Schat, ik wil graag een huishoudster!’My Profile

  • Reply Bianca 16 januari 2016 at 08:48

    Wat een eikel joh, die eerste arts! Fijn dat het nu goed gaat en je er vertrouwen in hebt. Ik hoop dat het zo goed blijft gaan
    Bianca onlangs geplaatst…Je zal het maar hebben; zwangerschapsverslavingMy Profile

  • Reply Iris 16 januari 2016 at 09:08

    Zo wel heftig hoor lijkt me om met zo’n ziekte te leven. Al zal het inderdaad wel wennen. En fijn dat het zo goed gaat!

  • Reply simpel, met een snufje liefde 16 januari 2016 at 09:09

    Wat een droplul die arts. Goed dat ze hem ontslagen hebben.
    simpel, met een snufje liefde onlangs geplaatst…Je kind voor het eerst alleen thuis.My Profile

  • Reply Charlotte 16 januari 2016 at 09:11

    Ik vibd het zo slecht dat huisartsen eerst 100 Di gen proberen voordat ze je doorsturen . Daar loop ik ook altijd tegenaan. En wat een eikels zeg in het ziekenhuis. Maar goed dat hij daar niet meer is. Fijn dat je nu alles onder controle hebt! X
    Charlotte onlangs geplaatst…De favorieten van mama HenrikeMy Profile

  • Reply Josan 16 januari 2016 at 10:01

    Ik had al wel eens wat over lupus gehoord van naam, maar ik wist niet wat het inhield. Dank je voor je uitleg.

  • Reply Bregje 16 januari 2016 at 10:02

    Dokter Droplul indeed zeg!! Ik wist niet precies wat Lupus was, nu wat meer. Fijn dat het met deze aanpassingen goed onder controle blijft! X
    Bregje onlangs geplaatst…De indoorspeeltuin: do or don’t?My Profile

  • Reply Angela Lodder 16 januari 2016 at 10:47

    Ik had weleens van Lupus gehoord, maar niet dat je verschillende varianten daarin hebt. Goed dat je hier uitleg over geeft. En wat moet dat eerst schrikken zijn geweest en een lange 6 weken wachten. Fijn dat dokter droplul er niet meer is. Ik heb ook echt niets aan de dermatoloog gehad met mijn eczeem aandoening in mijn gezicht. Er staat over ruim een week een blog daarover ingepland… Ik ben blij dat jij uiteindelijk wel een goede arts hebt gehad die je heeft kunnen helpen! En dat je met wat aanpassingen er nauwelijks last van hebt. X
    Angela Lodder onlangs geplaatst…Mijn hoofd loopt over…My Profile

  • Reply Marguerita 16 januari 2016 at 11:02

    Wow wat een verhaal, wel fijn dat je uiteindelijk erachter bent gekomen wat het is en hoe je ermee om moet faan. Ben benieuwd naar je ervaringen tindens de zwangerschap.

  • Reply MARIJKE 16 januari 2016 at 12:12

    Wat knap van je dat je hier zo goed mee omgaat. Natuurlijk prettig om te weten dat al je goede zorgen ervoor gezorgd hebben dat het nu een stuk beter lijkt!
    MARIJKE onlangs geplaatst…3x weekend lunchMy Profile

  • Reply Lifesabout 16 januari 2016 at 15:37

    Dokter droplul haha. Je kunt er goed mee omgaan! Gek, want ik heb wel SLE maar weer geen huidafwijkingen. Zo blijkt maar weer dat het in allerlei vormen kan voorkomen.
    Lifesabout onlangs geplaatst…Photodiary. Memory Lane 10 – 16 januariMy Profile

  • Reply Loraine 16 januari 2016 at 16:11

    Hoi, ik heb SLE en een paar maanden geleden voor de 2e keer moeder geworden. Ik heb het in de huid, gewrichten en nieren. Nu al een aantal jaren stabiel gelukkig maar goed mogen proeven vannoet ziekenhyisleven met op het hoogtepunt 25 pillen per dag en chemo.
    Succes.

  • Reply Nesrin 16 januari 2016 at 17:54

    Whaaaat?! Wat een asshole zeg. Het woord kanker (mild of niet) roep je toch niet zomaar uit.

    Ik ben niet bekend met Lupus en ben benieuwd naar jouw verhaal zwanger met Lupus is.
    Nesrin onlangs geplaatst…Mommy Wars tagMy Profile

  • Reply Annemieke 16 januari 2016 at 19:31

    Wat een verschrikkelijke vent zeg, pfff hoop dat ie nergens meer aan een baan komt!
    Wel zet je stukje me aan het denken, ik word namelijk ook gauw vermoeid en krijg pijntjes als ik lang in de zon ben geweest. Het is echt niet ondraaglijk dus het zal niet erg zijn, maar weet je toevallig of je ook een hele lichte vorm kan hebben hiervan?
    Annemieke onlangs geplaatst…Chocolatechip eierkoekjesMy Profile

  • Reply Tamara TS 17 januari 2016 at 05:46

    Dankjewel voor het plaatsen van dit stuk! Ik ben altijd blij als iemand die een auto-immuunziekte of huidaandoening heeft, er over durft te praten. Create Awareness! Wel apart, ik heb zelf Hidradenitis en mijn immuunsysteem kalmeert juist in het zonnetje en onder de zonnebank. Dan gaat het opeens een stuk beter. Het werkt dus echt per huidaandoening verschillend, terwijl mensen het vaak op een hoop gooien. Blij dat je nu een fijne dermatoloog hebt. Een fijne arts is heel belangrijk.

  • Reply Saskia 17 januari 2016 at 17:05

    Rot is dat artsen van die horken kunnen zijn. Gelukkig heb je daarna een arts gekregen die wel gewoon deed wat hij moest doen. Ik ben benieuwd naar je artikel omtrent lupus en de zwangerschap.
    Saskia onlangs geplaatst…Wil je mij helpen? (vragen om hulp)My Profile

  • Reply Zwanger zijn met Lupus (CDLE). Hoe is dat? - Everyday-Life 18 januari 2016 at 06:12

    […] aantal dagen geleden schreef ik al over het feit dat ik een vorm van Lupus heb, CDLE. Daar heb ik veel reacties op gekregen en velen van jullie waren benieuwd naar een paar dingen, […]

  • Reply Wilmaaa 18 januari 2016 at 08:32

    Daar schrik je idd enorm van. lijkt me een omschakeling, maar fijn dat het je nu meer energie geeft en je er zo goed mee om kan gaan.
    Wilmaaa onlangs geplaatst…Plog | zwemmen, mijn zusje Annemarie & familieMy Profile

  • Reply S- 22 januari 2016 at 21:38

    Ik kreeg in de zomer van 2014 ook de (halve) diagnose “huidlupus”. Ik had de hele zomer vlekken op mijn gezicht in een vlindervorm (rondom de neus) en op mijn handen.. Het begon ook met de diagnose exzeem, heel veel zalfjes en pillen, en dan kwam de vraag: zonneallergie of huidlupus. Na twee biopsies bij twee dermatologen ben ik er nog niet uit. Ik zit op het randje.
    Ik kreeg anti-malariapillen en cortisonecrème voorgeschreven. Met die pillen was ik erg goed geholpen.
    Na een aantal maanden heb ik zelf mijn medicatie afgebouwd en sindsdien geen enkele opstoot meer. Ik heb mezelf zelfs aan de zon gewaagd deze zomer, beetje bij beetje.
    Een alternatieve diagnose – en in mijn geval vermoedelijk de juiste – was (onderhuidse of in dit geval duidelijk bovenhuidse, haha) psychologische stress..
    Blij dat alles goed is nu, en dat je er zelf ook goed mee kunt leven.

  • Reply Het grote zomervakantie-dilemma - Everyday-Life 28 januari 2016 at 05:00

    […] ik kan me voorstellen dat die kleine dat fantastisch vindt. Zoals jullie inmiddels weten heb ik Lupus, dus het strand en aan het zwembad liggen, kunnen me verder gestolen worden. Maar uiteraard wil ik […]

  • Reply mirjam 18 februari 2016 at 01:00

    Ik heb zelf ook cdle met nog een onderzoek of het sle is. Tav de zwangerschappen is mij door de artsen nooit wat over verteld. Dit hoorde ik onlangs door een andere arts. Inmiddels 2 gezonde kinderen maar blijkbaar hadden ze hartafwijkingen kunnen krijgen door mijn cdle.
    Min in plekken nemen de laatste tijd weer toe. Zo had ik er in het begin 1 grote op de wang en een kale plek op het hoofd ( wat bij de second opinion ook iets anders bleek te zijn) en nu heb ik denk ik wel negen plekken in het gezicht. Naast het feit dat de plekken erg dominant aanwezig zijn en dus het aangezicht niet echt mooier maken… doen ze ook zeer ( ala brandwond) heb allerlei zalfjes en pillen gehad ( waar ik stemmingsuitslagen van kreeg) maar niets werkt echt. Ben wel bang dat het echt erger wordt… Zit inmiddels ook wat op de borst. Mijn vernauwde bloedvaten ( ook gevolg van cdle) veroorzaken in de winter veel last .. Bij een beetje kou heb ik pijnlijke witte koude vingers… Vond het in het begin niet zo heel erg ” gelukkig maar cdle” maar ondervind helaas steeds meer hinder sinds mijn diagnose in 2007

  • Reply Kopzorgen: Mijn hoofd jeukt de hele dag - Everyday-Life 6 maart 2016 at 05:58

    […] weer eens een persoonlijk blogje. Eerder vertelde ik al dat ik Lupus heb. CDLE om precies te zijn, dat is een huidziekte. Die ziekte is zoals ik al eerder schreef, behoorlijk […]

  • Reply Zo bescherm je jouw kindje tegen de zon! - Everyday-Life 23 mei 2016 at 06:00

    […] z’n drietjes in de Toscaanse zon! Nou ja, ik zit in de schaduw natuurlijk in verband met mijn Lupus. Ook ons zoontje (dan 17 maanden), mag natuurlijk niet vol in de zon. De huid van jonge kinderen is […]

  • Reply Toscane, here we come! - Everyday-Life 3 juni 2016 at 08:50

    […] relax-vakantie. Lekker chillen aan het zwembad in de zon of op het strand. Nu heb ik natuurlijk Lupus, en mag ik niet in de zon. Daarnaast heb ik het geduld van een op hol geslagen Duracell konijn en […]

  • Reply De vakantie tag! - Been there, done that! - Everyday-Life 6 juni 2016 at 05:00

    […] mag niet in de zon vanwege mijn Lupus, dus een strandvakantie zit er niet in. Heb ik ook echt het geduld niet voor. Ik wil altijd wat te […]

  • Leave a Reply

    CommentLuv badge

    Lees vorig bericht:
    De allerfoutste teksten voor op babykleding

    Wij kwamen qua teksten op babykleding voor ons zoontje niet veel verder dan 'Twinkle Twinkle Little Star' of 'Born in...

    Sluiten