Persoonlijk

Zwanger zijn met Lupus (CDLE). Hoe is dat?

18 januari 2016

Een aantal dagen geleden schreef ik al over het feit dat ik een vorm van Lupus heb, CDLE. Daar heb ik veel reacties op gekregen en velen van jullie waren benieuwd naar een paar dingen, maar vooral naar het feit over hoe het is om zwanger te worden/zijn met Lupus.

Hiervoor moeten we in mijn geval een paar jaar terug in de tijd. Ik als overtuigd kinderloze twintiger had wel gehoord dat de dermatoloog iets had gezegd over Lupus en een kinderwens. Maar echt geregistreerd had ik het niet. Want ik zou toch nóóit kinderen krijgen. Ahum. Nou goed, ik heb het al eens eerder verteld, mijn nicht kreeg een baby en mijn eierstokken vlogen de kamer door. Ik ontmoette mijn man en nu hebben we een zoontje (1). Even in het kort 😉

Lupus en zwanger

De naam van de ziekte, Lupus, betekent ‘wolf’. Dit omdat het plekken kunnen zijn met een “invretend” karakter. Ik heb zelf achter mijn oor ook een litteken ervan.

Rustig

Toen ik eenmaal na begon te denken over kinderen, heb ik dit bij mijn arts neergelegd. Het heeft namelijk wel even geduurd voor mijn ziekte echt helemaal rustig was. Eerst had ik nog plekken op mijn hand of voet of weer in de buurt van mijn oren. Hij vertelde mij dat zwanger worden met mijn vorm van Lupus (CDLE) in principe geen probleem is. Toch is het altijd een risico, omdat een zwangerschap natuurlijk een enorme optater is voor je lijf. Je hele hormoonhuishouding gaat in de war en dat kan de Lupus als het ware wakker maken. Opvlammen, noemen ze het als het om Lupus gaat. En in het allerergste geval zou mijn CDLE dus om kunnen slaan naar SLE (systeemlupus dat ook in je organen zit bijvoorbeeld). Maar als mijn ziekte zo rustig zou blijven, dan zou het moeten kunnen.

Twijfel

En toen kwam de twijfel. Wil ik écht zo graag een kindje dat ik dat risico neem? Straks heb ik net pech en zit ik met SLE en ben ik veel verder van huis. Ik wil ook geen zieke moeder worden. Ik besloot mijn besluit even uit te stellen en er nog een tijd over na te denken. Mijn man en ik waren ook pas kort bij elkaar dus ik had de tijd. Een jaar later heb ik het weer gevraagd aan mijn dokter. In die tijd was mijn ziekte stil. Geen plekken, amper klachten. Het uit de zon blijven werkt! Volgens mijn dermatoloog was mijn ziekte nu zó extreem rustig, dat de kans dat het SLE zou worden nihil was. De verlossende woorden!

Miskraam

Ik heb al vaker over mijn miskraam geschreven, dus als je dat hele verhaal wilt lezen, even op de link klikken. Maar goed, ik was dus heel snel zwanger en als twee blije eieren hadden mijn man en ik met 7 weken zwangerschap al enorm veel meuk in huis. Stom. Maar ja, we waren enorm enthousiast. Bij de termijnecho werd helaas een missed abortion geconstateerd en uiteindelijk ben ik met spoed gecurreteerd in het ziekenhuis. Vlak daarna had ik een afspraak met mijn grote vriend de Lupus-dokter. Maar nu geen geruststellende woorden. Nee, bezorgdheid voerde de boventoon. Want en Lupus en een miskraam, dat is vaak ‘bad news’. Ik moest gecontroleerd worden op het antifosfolipiden syndroom. Ook dat is een auto-immuumziekte. Misschien had mijn CDLE zich ontwikkeld tot iets anders. Bij het antifosfolipiden syndroom heb je een verlaagd aantal bloedplaatjes en daardoor is zwanger zijn heel moeilijk. Je hebt veel meer complicaties, vaak meerdere miskramen en er komt nogal wat bij kijken om een zwangerschap tot een goed eind te brengen. Ik weet nog dat ik zo verdrietig was toen ik dit hoorde. Had ik mijn hele leven overhoop gegooid, eindelijk wist ik zeker dat ik echt een kinderwens had, kon het misschien wel helemaal niet. Jankend belde ik mijn man en vader op en later op de parkeerplaats van mijn werk heb ik nog een potje staan janken. En ik moest 6 (!) weken wachten op de uitslag!

Goede moed

Nu ben ik iemand die als het tegenzit even een potje jankt en dan weer klaar is voor de strijd. Ik heb me in die weken suf gelezen over het antifosfolipiden syndroom. Ook mijn vader had heel veel informatie verzameld en gelezen (journalisten-familie, dan krijg je dat ;-))

Ik werd steeds positiever. Zelfs al zou ik het hebben, dan kon met medicatie en vooral een lange adem en veel doorzettingsvermogen mijn kinderwens waarschijnlijk alsnog in vervulling gaan. Maar in de loop van de weken raakte ik er steeds meer van overtuigd dat ik dat hele syndroom niet had. Mijn Lupus was zó rustig en ik was zo voorzichtig met de zon, hoe kon het zich dan in hemelsnaam ontwikkeld hebben tot iets heel anders?

En inderdaad, toen ik het verlossende telefoontje kreeg van mijn dokter, bleek dat ik géén antifosfolipiden syndroom heb! Hallelujah! En wat denk je? Kort daarna was ik zwanger. Inmiddels loopt er een klein blond manneke hier door het huis 🙂

Nacontrole

Na mijn zwangerschap wist ik het eigenlijk zelf al; die hormonenbom had geen invloed gehad op mijn ziekte. Ik heb mezelf streng gecontroleerd, maar er waren gewoon geen nieuwe plekken. En die vermoeidheid kwam van de slapeloze nachten en die verschrikkelijke borstvoeding,  maar was allemaal peanuts vergelijken bij de extreme vermoeidheid die je kunt voelen van een ziekte als Lupus. Mijn nacontrole bij de Lupus-dokter bevestigde dit. Sterker nog, aangezien ik dit allemaal had doorstaan en het zó enorm goed gaat, hoef ik dus niet meer op controle. Fuck you Lupus!

Facebook Comments

You Might Also Like

19 Comments

  • Reply Channa 18 januari 2016 at 06:14

    Wat fijn dat het allemaal is goed gegaan en dat het je niet heeft belemmerd!! En nu kan je mooi genieten van je prachtige mannetje!
    Channa onlangs geplaatst…Ik beken: wij schreeuwen soms tegen onze kinderen!My Profile

  • Reply Wilmaaa 18 januari 2016 at 08:36

    Wat fijn zeg dat het allemaal goed kwam. Dat je er toch voor bent gegaan vind ik erg mooi! 🙂
    Wilmaaa onlangs geplaatst…Plog | zwemmen, mijn zusje Annemarie & familieMy Profile

  • Reply Charlotte 18 januari 2016 at 09:13

    Super fijn dat het nou zo rustig is en dat jullie nou toch zo’n heerlijk mannetje in huis hebben rondlopen!
    Charlotte onlangs geplaatst…Ik geef het toe, ik ben verslaafd…My Profile

  • Reply Marleen 18 januari 2016 at 09:50

    Lupus heb ik aal 10 jaar is een doodnormaal ziekte hoor en ik heb ook 2 gezonde meiden antifosfolipiden syndroom haalt jij niet uit een bloedonderzoek maar uit merk vocht van been of rug maar hersenprik is beter .trouwens de ziekte kan een schijndood tonen en een rusttoestand van 1-2 jaar geven dan breekt het weer uit Dus vertrouw maar niet op de Arts

    • Reply Lifesabout 18 januari 2016 at 10:30

      Lupus is niet ‘doodnormaal’, maar een auto imuunziekte die je als gezond mens niet hebt. Ik heb het Antifosfolipidensyndroom en hoe kom je er bij dat dit niet middels bloedonderzoek wordt gediagnosticeerd? Er komt geen hersenvocht aan te pas. In het bloed gaat het om cardiolipiden en anti-dna’s. Het syndroom wordt dus wel degelijk ontdekt door bloedonderzoek. Zonder mijn artsen was ik nu dood, dus ik vertrouw wel degelijk op ze. Jij mag het natuurlijk zelf weten.
      Lifesabout onlangs geplaatst…Ouders zijn te lui geworden als het om zindelijkheid gaat.My Profile

  • Reply Nesrin 18 januari 2016 at 10:02

    Mooie afsluiter! BAM.

    Fijn dat het nu rustig is en alles goed is gegaan. Na een potje janken weer klaar staan voor de strijd is trouwens herkenbaar, blijven janken heeft geen zin.
    Nesrin onlangs geplaatst…Keeping up with Nesrin #3My Profile

  • Reply Angela Lodder 18 januari 2016 at 11:45

    Wauw wat mooi dat je er voor gegaan bent! En heel fijn dat het nu zo rustig is met je Lupus!
    Angela Lodder onlangs geplaatst…En slaapt ze nu al door?My Profile

  • Reply Saskia 18 januari 2016 at 11:51

    Moeilijke keuze lijkt mij dat als je het risico loop om nog zieker te worden. Fijn om te lezen dat het in jouw geval niet is gebeurd en nu kan genieten van een lief blond mannetje.
    Saskia onlangs geplaatst…Er even uit!My Profile

  • Reply Bregje 18 januari 2016 at 14:50

    Yeah Baby! Zo fijn dat het goed is gegaan en dat de wereld nu verrijkt is met die lieve knappe Spencer! En heel erg fijn dat je niet meer op controle hoeft!! X
    Bregje onlangs geplaatst…De muziek van…AnnekeMy Profile

  • Reply Malou 18 januari 2016 at 16:33

    Vreselijk, die miskraam. Dat is het altijd natuurlijk, maar zeker als het met de ziekte te maken kan hebben. En het lijkt me ook helemaal niks om zolang op de uitslag te moeten wachten trouwens.

    Fijn dat het nu goed gaat 🙂
    Malou onlangs geplaatst…Bloggers zijn ook mensenMy Profile

  • Reply Jeanine 18 januari 2016 at 21:35

    Haha de lupusdokter. Lupus sucks indeed!! En SLE al helemaal. Heel fijn dat je niet meer op controle hoeft. Lijkt me echt heel spannend allemaal.
    Jeanine onlangs geplaatst…Waarom ik nooit strijk + handige tips om ook nooit meer te hoeven strijkenMy Profile

  • Reply Nathalie 18 januari 2016 at 22:22

    Lastig om een keuze te moeten maken! Fijn dat het allemaal is goed gegaan en het geen nadelige gevolgen heeft opgeleverd voor Lupus.
    Nathalie onlangs geplaatst…Pixelhobby, het nieuwe ministeck!My Profile

  • Reply Hanna 19 januari 2016 at 10:50

    Mooi geschreven Nicole!

  • Reply arianne 19 januari 2016 at 13:39

    Ik heb wel SLE met oa antistoffen SSa en SSb. hierdoor bij zwangerschap kans op hartafwijking zoals hartblok bij de baby. we hebben nu 3 kindjes en bij alle 3 tijdens de zwangerschap wekelijkse (echo)controles gehad in Erasmus zh. Het is vaak erg spannend geweest maar nu dankbaar voor 3 gezonde kinderen! Het blijven nare ziektes en onvoorspelbaar!
    ps:Ik heb gelukkig niet de positieve antistoffen die met de stolling te maken hebben.

  • Reply Thuis bevallen of in het ziekenhuis? - Everyday-Life 23 februari 2016 at 06:00

    […] wilde perse in het ziekenhuis bevallen. Nu had ik een medische indicatie vanwege mijn Lupus, dus ik kreeg het allemaal vergoed. Maar ook al was dat niet het geval, dan had ik het alsnog […]

  • Reply Nooit in de zon - Leven met Lupus (CDLE) - Everyday-Life 4 april 2016 at 21:46

    […] Lees hier het vervolg over het hoe het is om zwanger te zijn met Lupus. […]

  • Reply Joyce 5 juli 2016 at 22:24

    Gelukkig een succesverhaal! Vandaag te horen gekregen dat ik lupus heb, welke vorm geen idee nog, maar wat wil ik later graag een kindje (of twee). Fijn dat het bij jou rustig bleef

  • Reply dees 19 oktober 2016 at 11:17

    Wat fijn dat het zo goed is gegaan! Ik heb ook lupus geconstateerd op me 26 ste toen had ik al 2 dochters en ook nog één zoon gekregen tijdens me zwangerschap had ik helemaal geen last van opvlammingen wat een verademing was dat..nu na zoveel jaar gaat het veel slechter met mij en sta nu onder behandeling van het vu ziekenhuis.rot ziekte en vaak onbegrip dat is waar ik zo van baal

    • Reply Nienke 21 april 2017 at 12:43

      Hoi meiden,
      per toeval kwam ik op deze website terecht. Ik zou heel graag in contact willen komen met vrouwen met SLE die zwanger zijn geweest of willen worden. Na een paar keer heel erg ziek te zijn geweest, heb ik 10 jaar geleden de diagnose SLE gehad. Ik heb hier verder nooit iets mee gedaan en was ook niet meteen bezorgd toen ik mij weer beter voelde. Ook had ik toen geen kinderwens en had eerlijk gezegd geen zin om over na te denken en wilde gewoon mijn leven leven. Nu ben ik 33 en wel een kinderwens… helaas al drie miskramen gehad en kijk zo extreem veel op tegen een volgende zwangerschap. Ook ben ik zo bang dat ik niet goed genoeg voor mijn kind kan zorgen als ik straks toch een ernstige opvlamming krijg tijdens de zwangerschap. Ik ben al heel vaak ‘grieperig’ en extreem vermoeid. Zou heel graag eens willen horen hoe anderen met SLE hun zwangerschap hebben ervaren of degenen die nu ook in een soortgelijke situatie zitten.
      groetjes,
      Nienke

    Leave a Reply

    CommentLuv badge

    Lees vorig bericht:
    Vijf redenen waarom ik Wie is de Mol fantastisch vind

    Het heeft een paar jaar geduurd voor ook ik verslingerd raakte aan Wie is de Mol. Als iets een enorme...

    Sluiten