Your Story

Your Story – Leonie (26) leeft met meerdere chronische ziektes

21 oktober 2016

Vandaag weer een nieuwe editie van ‘Your story’ bij Everyday-Life. Een rubriek waarin het niet om mij, maar om jullie draait! Enige tijd geleden kwam ik terecht op de site van Leonie (26): Sugarframe, waar zij schrijft over haar leven met meerdere chronische ziektes. Leonie haar verhaal intrigeerde me direct. Vandaag deelt ze haar verhaal.

Je moet leven met een combinatie van ziektes. Kun je daar iets meer over vertellen?

Ik heb op dit moment 5 diagnoses. Of eigenlijk 7, maar 2 tel ik nooit mee. Ik heb het hypermobiliteitssyndroom (een bindweefselaandoening waardoor ik o.a. te lenig ben), fibromyalgie, prikkelbaar darmsyndroom, een conversiestoornis (daardoor krijg ik bij teveel stress of vermoeidheid een verlammingsaanval) en POTS (waardoor mijn bloeddruk daalt als ik ga staan en regelmatig duizelig ben of flauw val). Hoewel het 5 losse namen zijn heeft alles invloed op elkaar. Sowieso zorgen ze er allemaal voor dat ik altijd moe ben. Maar ik heb ook veel pijn. Op een dag met veel pijn val ik eerder flauw, maar als ik flauw val heb ik vaak pijn omdat ik verkeerd terecht kom. Zo blijf je bezig natuurlijk. Gelukkig kreeg ik niet alle ziektes tegelijk en heb ik deze diagnoses in 10 jaar opgebouwd. Zo kon ik iedere keer rustig wennen aan het feit dat ik nog zieker was dan ik dacht voor er weer iets nieuws bij kwam.

Wanneer merkte je voor het eerst dat er iets mis was?

Met het hypermobiliteitssyndroom word je geboren. Ik had regelmatig iets uit de kom, was onhandig en kneusde veel. We dachten thuis dat ik gewoon een pechvogel was. Ik was ook heel goed in ballet, maar dat kan gewoon talent zijn toch? Tot ik op mijn 16e zoveel pijn in mijn knie kreeg dat ik bijna niet meer kon lopen. Toen ben ik voor het eerst naar een arts gegaan. Na een lang en moeizaam onderzoeksproces waarbij ik telkens te horen kreeg dat er niets aan de hand was, kwam ik bij een reumatoloog binnen. Zij wist binnen 5 minuten wat er mis was; het hypermobiliteitssyndroom. En door die diagnose konden we opeens mijn onhandigheid en ballettalent verklaren.

Hoe beïnvloeden deze ziektes jouw leven?

Het wisselt heel erg hoeveel last ik heb van mijn ziektes. Zo heb ik 4 jaar thuis gezeten omdat ik niets kon, maar nu gaat het weer goed genoeg om te werken. Toch merk ik nog wel iedere dag dat ik ziek ben. Zo heb ik iedere dag pijn. De ene dag meer dan de andere keer, maar op een goede dag geef ik de pijn alsnog een 6,5. Ik weet ook niet eens meer hoe het voelt om geen pijn te hebben. Iedere dag moet ik rekening houden met mijn planning. Ik kan niet teveel op 1 dag doen en moet voldoende rust inplannen. Heb ik gisteren een drukke dag gehad? Dan kan ik de komende week beter rustig aan doen. Maar ik moet ook bij alle afspraken een slag om de arm houden. Zelfs met een zorgvuldige planning gebeurt het regelmatig dat ik het toch niet red om de deur uit te gaan. Bijvoorbeeld omdat ik te veel pijn heb of uitgeput ben en dus de hele dag in mijn bed moet blijven liggen.

Je bent op je blog heel open over je aandoeningen. Waarom heb je gekozen om hierover te gaan schrijven?

Toen ik net ziek werd, bij iedere diagnose opnieuw, zat ik in een ontkenningsfase. Ik wilde en kon er niet over praten, maar ik merkte ook dat mijn omgeving er liever zo min mogelijk mee geconfronteerd werd. Na 2 jaar ontkennen ging het zo slecht met mijn conversiestoornis dat ik echt iets moest veranderen. Ik probeerde het te accepteren en erover te praten. Ook nu merkte ik weer dat er een groot taboe op chronisch ziek zijn ligt. Zeker als dat een psychische oorzaak heeft, zoals bij een conversiestoornis het geval is. Schrijven heeft voor mij altijd geholpen om mijn gedachten op een rijtje te zetten. Ik besloot dat te combineren met dat stomme taboe. Ik zou schrijven over mijn ziektes, waardoor ik het beter kon accepteren en tegelijkertijd bijdraag aan het doorbreken van de taboe. In het begin was dat vooral heel eng en moeilijk. Inmiddels is het een stuk gemakkelijker. Ik maak er geen geheim meer van en krijg regelmatig reacties van anderen die chronisch ziek zijn. Zij hebben er steun aan of laten het lezen aan hun omgeving die er geen begrip voor hebben. Fijn, daar doe ik het voor!

Hoe hoop je dat de toekomst eruit ziet?

Dit vind ik een hele moeilijke vraag, omdat ik geen idee heb wat ik van de toekomst kan verwachten. Het verschilt heel erg per persoon of de klachten hetzelfde blijven of erger worden. Ik kan in een rolstoel komen, maar ik kan ook gewoon blijven werken. Dus ik probeer van het positieve uit te gaan. Dat ik op dit niveau blijf. Ik hoop dat ik in de toekomst nog steeds werk, misschien zelfs iets voor mezelf ben begonnen. Dat ik een gezin heb en gelukkig ben. Maar vooral dat ik nog kan functioneren.

Heel erg bedankt voor het delen van jouw verhaal Leonie! Ik vind het mooi om te lezen hoe open en nuchter je ermee omgaat. Wil je ook jouw verhaal (anoniem) delen? Mail naar info@everyday-life.nl.

Facebook Comments

You Might Also Like

11 Comments

  • Reply marije 21 oktober 2016 at 06:12

    Helaas heel herkenbaar dat je je leven moet aanpassen op je ziekte. Ik heb fybromyalgie en migraine. Ik heb mijn leven erop aan moeten passen en dat vind ik heel lastig. Goed dat je erover schrijft!
    marije onlangs geplaatst…Plus Size Fashion Friday: River Island PlusMy Profile

  • Reply Bregje 21 oktober 2016 at 07:32

    Jeetje, heftig, zoveel ziektes naast elkaar!
    Bregje onlangs geplaatst…Boektober review: Liever met lef – Dagmar ValerieMy Profile

  • Reply Jonna@Burgertrutjes 21 oktober 2016 at 07:54

    Wow wat een heftig verhaal, maar still going strong!
    Jonna@Burgertrutjes onlangs geplaatst…Recept: Jonna’s gehaktballenMy Profile

  • Reply Nancy 21 oktober 2016 at 08:10

    Poeh Poeh, wel heel fijn dat je nog kan werken.
    Nancy onlangs geplaatst…GUEST POST & GUEST BLOGGERS WANTEDMy Profile

  • Reply Lieke - Life As Lieke 21 oktober 2016 at 08:50

    Wat heftig zoveel ziektes! Heel veel sterkte!

  • Reply Angela - Mama met passie 21 oktober 2016 at 09:42

    Wat heftig! Heel mooi dat je er zo open over schrijft. Fijn voor mensen die het herkennen denk ik. Heel veel sterkte!
    Angela – Mama met passie onlangs geplaatst…Winweek bij Mama met passieMy Profile

  • Reply Astrid 21 oktober 2016 at 10:44

    Wat een heftig verhaal. Ik kende Leonie haar blog al maar het is toch wat anders om het in één keer te lezen wat er allemaal speelt. Leonie, ik hoop echt voor je dat je op dit niveau kunt blijven functioneren. Blijf in elk geval positief!
    Astrid onlangs geplaatst…Dankbaarheidslijstje #2My Profile

  • Reply marleen@burgertrutjes 21 oktober 2016 at 17:01

    Wow heftig zeg. Sterkte Leonie!
    marleen@burgertrutjes onlangs geplaatst…Recept: Jonna’s GuacamoleMy Profile

  • Reply Jacqueline 23 oktober 2016 at 13:03

    Ik kende Leonie’s verhaal al via haar blog. Maar goed dat het ook hier gedeeld wordt. Meer bekendheid over verschillende aandoeningen leidt hopelijk ook tot meer begrip.
    Jacqueline onlangs geplaatst…Hoe zorg je voor een veranderbare mindset?My Profile

  • Reply Leonie 23 oktober 2016 at 19:21

    Bedankt voor jullie reacties!
    Leonie onlangs geplaatst…Hoe gaat het? – persoonlijke updateMy Profile

  • Reply Will 29 oktober 2016 at 19:29

    Heftig hoor als je zoveel chronische ziektes hebt.
    Gelukkig heb ik alleen maar een herseninfarct gehad, waar ik prima mee kan leven.
    Ik wens haar veel sterkte !

  • Leave a Reply

    CommentLuv badge

    Lees vorig bericht:
    Even bijpraten: Heel veel spanning, nieuwe auto en blog!

    Eigenlijk heb ik best veel te vertellen over de afgelopen weken, maar ik krijg het niet in een blog met...

    Sluiten