Your Story

Your Story – Fabi heeft het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

19 september 2016

Vandaag weer een nieuwe editie van ‘Your story’ bij Everyday-Life. Een rubriek waarin het niet om mij, maar om jullie draait! Vandaag deelt Fabi (41) haar verhaal. Fabi leeft met het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Wat is het Chronisch vermoeidheidssyndroom?

Het Chronisch vermoeidheidssyndroom staat ook wel bekend als CVS. Een andere naam is, vertaald vanuit de Engelse term, het uitputtingssyndroom. En deze naam omvat eigenlijk precies wat het is… totale uitputting. De hele dag door, dag in dag uit, doodmoe zijn. Of je nu wel of niet rust, of je nu inspanning levert of je ontspant, je bent gewoon totaal uitgeput…. Sporten helpt niet (zoals men soms zegt, dat sporten goede energie geeft), rusten helpt niet of nauwelijks en van beweging moet je lang herstellen. Je lichaam herstelt zich veel minder snel na inspanning dan dat van mensen zonder CVS. Als voorbeeld: als ik ga sporten, ben ik daarna zo op, dat het mij ruim 2 dagen kost om bij te komen. Tegen de tijd dat ik dan weer wil sporten, ben ik net bijgetrokken en begint alles weer opnieuw.

Daarnaast kunnen er nog veel meer klachten bij cvs voorkomen. Ik noem hierbij even de meest gangbare:

  • verwardheid
  • verminderde concentratie en kortetermijngeheugen
  • desoriëntatie
  • problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen).
  • Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen
  • hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS)
  • duizeligheid (licht gevoel in het hoofd)
  • extreem bleke huid
  • misselijkheid
  • prikkelbare darm
  • verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen
  • plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen
  • kortademigheid bij inspanning
  • periodiek hevig zweten
  • terugkerende gevoelens van koortsigheid
  • slecht tegen hitte en kou kunnen
  • opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust
  • gevoelige lymfklieren;
  • terugkerende zere keel
  • terugkerende griepachtige symptomen
  • algehele malaise
  • intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren
  • en nog veel meer….

Veel mensen krijgen ook psychische klachten door CVS. Dit kan komen doordat er een verandering plaatsvindt die je niet in de hand hebt en die niet prettig is, doordat er een soort rouwproces gaande is vanwege de dingen die je niet meer kunt doen, die vroeger wel konden, doordat er een gevoel van onmacht, boosheid, verdriet of onbegrip is wegens de klachten enzovoort. Veel mensen maken zich nog vermoeider doordat ze koste wat kost willen blijven doen wat ze altijd deden, kunnen wat ze altijd konden. Dit is helaas niet realistisch en dit kan erg frustreren, waardoor men nare gevoelens krijgt, hiervan nog vermoeider wordt en in een vicieuze cirkel terechtkomt.

Ik heb hiervan geen last gelukkig. Omdat ik het al 20 jaar heb, is het voor mij nu onderdeel van mijn leven en doe ik wat ik kan. Wel zakt me heel soms de moed in de schoenen omdat ik wel goed slaap en toch dodelijk vermoeid opsta. Omdat ik soms weinig doe en veel rust neem en toch nog kapot ben van vermoeidheid. Dat ik na een dag werken totaal instort thuis en niets meer kan. Omdat ik na het wandelen met de hond rust moet nemen. Omdat ik niet het leven van mijn leeftijdgenoten kan leiden wat ik zo graag wil. Maar om me er depressief te laten maken weiger ik, ik wil genieten en ook er het beste van maken….

Wanneer merkte je dat er wat mis was?

Toen ik rond de 20 was, heb ik de ziekte van Pfeiffer gehad. Dit werd niet direct onderkend door mijn toenmalige huisarts, ondanks dat ik mijn klieren in de hals totaal opgezet had. Ik kreeg antibiotica en werd weer naar huis gestuurd. Ik werd daarna echter zo moe, dat ik maandenlang in bed heb gelegen na mijn werk en opleiding (ik had een vrij druk leven) en in de weekenden. Toen de vermoeidheid niet wegging ben ik weer naar de dokter gegaan. Zonder resultaat. Ik ben jarenlang onderzocht door internisten en heb andere onderzoeken en tests gehad, waar allemaal niets uitkwam. Ik was gezond, ik had goed bloed, dus het zou wel “tussen mijn oren” zitten. Dat was erg frustrerend omdat ik een erg positief persoon ben. Ik ben vrijwel altijd happy en laat me niet naar beneden halen door zaken die in mijn leven gebeuren. De “die hard” zeg maar, die altijd doorgaat. Het kan heel goed zijn dat de vermoeidheid daardoor wel altijd in stand is gehouden, maar dat weet ik niet zeker. Sinds ik in mei 2014 een burnout kreeg, ben ik bewuster bezig met mezelf, met rust en met mijn leven. Wat is belangrijk, wat wil ik en, gezien de vermoeidheid, wat kan ik…. Dat voelt erg goed en ik hoop dat ik hier over een tijdje baat van zal hebben.

Hoe beïnvloedt dit jouw leven?

Het beïnvloedt mijn leven ontzettend, doordat ik bijvoorbeeld iedere avond rond 19:30 helemaal op ben, of ik nu erg actief ben of helemaal niets heb gedaan, of iets daar tussenin. Of ik nu iets leuks doe of iets minder leuks, of ik een leuke avond voor de boeg heb, of gewoon thuis ben, het maakt niet uit.

Het overheerst mijn leven niet, omdat ik dat bewust niet laat gebeuren. Mijn motto is: ik ben niet mijn vermoeidheid, maar heb wel vermoeidheid. En daar leef ik mee. Vanwege de vermoeidheid is een langetermijn-planning wat lastig. Met een vriendin afspreken over 3 weken kan ik wel doen, maar ik weet niet hoe ik me dan voel. Het is wel eens voorgekomen dat ik moest afzeggen omdat ik te moe was om iets te kunnen. Dat is vervelend, maar wel de realiteit. Helaas ben ik daardoor mensen kwijtgeraakt. Dat doet pijn, maar momenteel ben ik in een stadium waarin ik voor mezelf leef (en mijn gezin/familie) en al het andere even ver achter me ligt qua prioriteit.

Verder doe ik in feite alles wel, ik werk rond de 25 uur (ben nog aan het re-integreren), ik ga 2 tot 3x per dag met de hond wandelen, ik ga wel eens shoppen of lekker de stad in. Alleen wel met de slag om de arm: het kan alleen wanneer ik me goed voel. Of ik moet er 2 dagen voor boeten als ik het wel doe terwijl ik me niet goed voel….

Ik kan veel thuiswerken en dankzij “het nieuwe werken” (plaats- en tijdonafhankelijk werken) ook mijn uren indelen, daar ben ik erg blij mee. Als ik thuiswerk en een slechte dag heb begin ik later en kan ik de uren tot en met ’s avonds indelen. Als ik naar kantoor in Zwolle kan reizen doe ik dat, anders werk ik thuis. Een sociaal leven heb ik bijna niet. Deels door de vermoeidheid en deels vanwege andere factoren. Ik vind het ook prettig lekker alleen thuis te zijn. Dat scheelt, dan is het niet zo erg dan wanneer ik geen “huismus” kon zijn…

Maar het continu moeten nadenken en rekening houden met de vermoeidheid, is niet prettig. Het niet nadenken zorgt voor een slechtere situatie qua energie, dus in feite heb ik geen keus. Maar wat zou het fijn zijn als dit niet meer hoefde….

Je bent behandeld door Revalidatiecentrum Roessingh. Hoe ging dat in zijn werk?

Ik ben hier geweest van april t/m juni 2016. Ik was van maandag tot en met vrijdag daar en dan de weekenden en de week erop thuis. Het programma bestond uit sport, fysiotherapie, ergotherapie, een therapiesessie met een groepspsycholoog (niet te diepgaand maar echt over handvatten voor vermoeidheid e.d.), creatieve therapie, gezellig samenzijn met de groep zelf enzovoort. Ik had gehoopt dat het sporten gericht zou zijn op het verbeteren van mijn belastbaarheid maar je mocht gewoon vrij sporten. Iets wat ik thuis ook al deed en waar ik op vastloop omdat ik na een sportsessie, hoe rustig ook, 2 dagen helemaal op ben.

Omdat de behandeling van Roessingh dus voornamelijk cognitief gericht was (je kunt jezelf ziek denken) heb ik er minder aan gehad dan ik had gehoopt. Ik sta namelijk niet ’s morgens op met de gedachte dat de dag niets wordt. Ik ben juist erg positief en zie altijd het goede ergens in, hoe ik mij ook voel. Ook al frustreert het me erg dat ik soms ineens afknap qua energie, toch zie ik niet tegen dingen op en maak ik van elke dag, elke gebeurtenis iets leuks en positiefs….

Ik heb bij Roessingh gelukkig nog wel wat positieve dingen geleerd met bijvoorbeeld plannen en met je energie omgaan. Ik stop nu eerder met bijvoorbeeld een activiteit, hoe goed ik me ook voel, en ik voel ook eerder een “energielek” aankomen.

Hoe zie je de toekomst?

Ik hoop dat ik ooit eens leuke dingen kan doen zonder erover na te denken. Dat ik 3 weken van tevoren iets kan plannen en die afspraak dan niet hoef af te zeggen omdat ik geen energie heb. Dat ik na een hele dag werken nog vol energie kan sporten of weggaan met een vriendin, zonder daarvoor 2 dagen te hoeven boeten. Dat is ’s ochtends opsta en me niet dodelijk vermoeid voel. Dan zou mijn leven al een stuk fijner zijn…

Ik ben pas geleden weer met muziek begonnen, wat mijn passie is. Het zingen in een band heeft een tijdje op een laag pitje gestaan maar ik ben nu weer langzaam begonnen mijn hobby op te pakken. Binnenkort begin ik met een dieet van LifePlus, wat een soort “reset” voor je lichaam inhoudt. Je metabolische systeem wordt 21 dagen totaal “op de kop gezet” en gereset, waarna je meer energie schijnt te krijgen. Het is voor mij de moeite waard om het te proberen omdat ik zo graag beter wil worden!

Lieve Fabi, bedankt voor het delen van jouw verhaal! Ik heb enorm veel bewondering voor hoe positief je in het leven staat! Wil je ook jouw verhaal (anoniem) delen? Mail naar info@everyday-life.nl.

Mocht je vragen hebben voor Fabi of in contact met haar willen komen, kun je haar ook bereiken via info@everyday-life.nl dan zorg ik dat jullie met elkaar in contact komen!

Facebook Comments

You Might Also Like

11 Comments

  • Reply Channa 19 september 2016 at 05:54

    Jeetje wat ontzettend heftig en wat ontzettend lastig. Knap dat je er zo positief mee omgaat. Hopelijk helpt het dieet dat je gaat proberen.
    Channa onlangs geplaatst…Rotgevoel na de 20-weken echoMy Profile

  • Reply marije 19 september 2016 at 06:54

    Mooi om de positiviteit te lezen. Helaas heb ik zelf ook cvs maar weet ik dat pas sinds kort. Heb er heel erg tegen gevochten maar dit verhaal geeft weer hoop. Dank je wel voor het delen!
    marije onlangs geplaatst…Mind Your Monday: Lipoedeem? Je bent gewoon dik!My Profile

  • Reply Linda 19 september 2016 at 07:05

    Pooh wat pittig, moeheid is echt verschrikkelijk. Je gaat er echt super mee om!
    Linda onlangs geplaatst…De week in foto’s (week 37)My Profile

  • Reply Merel 19 september 2016 at 07:56

    Lijkt me heel moeilijk om steeds zo moe te zijn, vooral omdat niets helpt. Sterkte. En heel knap hoe je ermee omgaat.
    Merel onlangs geplaatst…‘Ben je gek geworden,’ riep ik tegen hemMy Profile

  • Reply Elles 19 september 2016 at 08:57

    Wat heftig zeg! Wel erg knap dat je het durft te delen!
    Liefs,
    Elles
    Elles onlangs geplaatst…Eerste keer nepwimpers | Try it! #4My Profile

  • Reply marleen@burgertrutjes 19 september 2016 at 09:53

    Heel heftig! Veel sterkte Fabi!

  • Reply Jonna@Burgertrutjes 19 september 2016 at 10:11

    Heftig hoor, maar wat knap dat je zo positief in het leven blijft staan Fabi!
    Jonna@Burgertrutjes onlangs geplaatst…Review boek Mari Kondo – is dit de start van een nieuwe lifestyle?My Profile

  • Reply Vanessa 19 september 2016 at 10:42

    Ik heb ook CVS en fibromyalgie. De meeste klachten zijn dan ook heel herkenbaar. Knap dat je nog 25 uur kan werken, ik kan dat niet. Het helpt natuurlijk wel als je van thuis uit kunt werken en je eigen werktijden kunt bepalen. Ik wens je veel moed en ik hoop dat je je in de toekomst beter mag voelen!
    Vanessa onlangs geplaatst…Kneipp introduceert Silky SecretMy Profile

    • Reply Vanessa 19 september 2016 at 10:42

      Bij mij is het trouwens ook allemaal begonnen bij de ziekte van Pfeiffer, in België klierkoorts genoemd.
      Vanessa onlangs geplaatst…Kneipp introduceert Silky SecretMy Profile

      • Reply Linda 19 september 2016 at 16:13

        Bij mij ook begonnen met pfeiffer…

  • Reply Linda 19 september 2016 at 16:13

    Helaas zo herkenbaar. Ik ben bijna 25 en stoei hier helaas ook al bijna 10 jaar mee!

  • Leave a Reply

    CommentLuv badge

    Lees vorig bericht:
    Oh jee, bestaat zwangerschapsdementie dan echt?

    Als zwangere vrouwen mij vertelden dat ze last hadden van zwangerschapsdementie, hoorde ik dat altijd een beetje sceptisch aan. Ik...

    Sluiten