Your Story

Your Story – Marleen leeft met de ziekte van Lyme

7 oktober 2016

Vandaag weer een nieuwe editie van ‘Your story’ bij Everyday-Life. Een rubriek waarin het niet om mij, maar om jullie draait! Vandaag deelt Marleen (32) haar verhaal. Marleen heeft de ziekte van Lyme.

Terugkijkend kan ik alle dingen goed plaatsen in de tijd, maar het heeft lang geduurd voor ik erachter ben gekomen dat de ziekte van Lyme de oorzaak was van alle klachten die ik al een aantal jaar had. In 2011 was ik op een camping in de bossen en had ik een rare rode kring op mijn arm. Vermoedelijk ben ik toen besmet geraakt maar ik heb deze kring niet herkend als besmetting. In datzelfde jaar kreeg ik keelontsteking met hoge koorts, opgezette klieren en vermoeidheid. De klieren en vermoeidheid bleven heel erg lang aanhouden. Via een internist kreeg ik na verschillende onderzoeken de diagnose ziekte van Pfeiffer. Voor de tweede keer. Er werd bij gezegd dat je dit maar één keer kan krijgen, maar blijkbaar was ik de uitzondering op de regel. Inmiddels weet ik dat als je besmet raakt met Lyme, dat je immuunsysteem onderdrukt wordt en hierdoor oude virussen weer actief kunnen worden. (ik heb inmiddels al vier keer een positieve Pfeiffer test. Dit zegt wat over hoe slecht mijn immuunsysteem werkt, dat dit virus steeds weer actief wordt).

Vanaf dat moment was er altijd wat. Ik voelde me nooit helemaal lekker, maar dit waren vooral vage klachten. Niks ernstigs nog. Tot ik van de ene op de andere dag stemmingswisselingen kreeg. Ik had hele sombere, zwarte dagen. Maar altijd maar een paar. Ze verdwenen ook altijd weer. Het kwam en het ging, geheel willekeurig. Ook kreeg ik steeds meer geheugen en concentratieproblemen. Maar alles werd gelinkt aan mijn stemmingsklachten.

Zo’n anderhalf jaar geleden kreeg ik vanuit het niets in een paar weken tijd drie keer een heftige allergische reactie, waarbij mijn gezicht helemaal opgezet raakte. Ik ben toen al die keren behandeld met corticosteroïden (zoals Prednison). Vanaf dat moment zijn alle klachten die ik had heel veel erger geworden en bleven er maar klachten bij komen. De raarste dingen. Pijn in spieren, gewrichten, hevige pijnaanvallen, gevoelsstoornissen, moeite met slikken, ademhalingsprikkel die weg viel soms, moeite met uitplassen etc. Nu weet ik dat iemand met de ziekte van Lyme beter geen corticosteroïden kan krijgen, omdat dit het immuunsysteem nog verder onderdrukt, waardoor de bacterie vrij spel krijgt. Bij mij is dit ook een heel duidelijk kantelpunt geweest.

Ook had ik veel last van hele erge zenuwpijn en omdat mijn broertje een zenuwaandoening heeft en mijn klachten wel heel erg op zijn klachten begonnen te lijken, heb ik een doorverwijzing gehaald naar een neuroloog. Deze heeft mijn bloed onderzocht op de ziekte van Lyme. Hierin werden antistoffen gevonden, maar het was niet duidelijk of dit om een eerder doorgemaakte infectie zou gaan, of dat het een actieve infectie zou zijn. De neuroloog wilde de bloedtest herhalen. Ik maakte me toen nog geen zorgen. Ik had eigenlijk niet meer kennis van de ziekte van Lyme, behalve dan dat je het kan krijgen door een teek. En ik had geen teek gezien, dus ik had zelf niet het idee dat dit het zou zijn. Tot ik uit nieuwsgierigheid de dag daarna toch eens op ben gaan zoeken wat die ziekte precies inhield. En ik herkende me in bijna alle symptomen. Voor mij was het geen vraag meer dat dit het probleem was. Ik wist het zeker. Helemaal omdat ik me de rode kring herinnerde en alles ineens op z’n plek viel.

Ik las ook over de onbetrouwbare bloedtesten, de problemen die Lyme-patiënten ondervinden bij het krijgen van een behandeling etc. Ik ben toen steeds meer gaan lezen en toen ik weer te horen kreeg dat de uitslagen van de bloedtesten dubieus waren, heb ik uiteindelijk via een Lyme-arts mijn bloed laten onderzoeken in Duitsland. Hieruit kwam heel duidelijk een positieve, actieve infectie. En daarnaast een Bartonella infectie (ook wel bekend als de kattenkrabziekte, en een veel voorkomende co-infectie bij Lyme).

Sinds juni vorig jaar weet ik dan ook wat mijn klachten veroorzaakt en ben ik bezig met behandelingen. Maar dit is zo makkelijk nog niet. Ik ben door een internist in het ziekenhuis behandeld met vier maanden orale antibiotica en drie weken dagelijks infuus. Dit heeft me welgeteld 2 weken verbetering gegeven voor ik weer terug viel. Binnen de kaders van een regulier ziekenhuis (waarin artsen gebonden zijn aan richtlijnen –> Lees: afspraken met zorgverzekeraars, dus een geldkwestie) kon de internist niet veel meer voor me betekenen.

Ik ben verder gaan zoeken en ik ben nu in behandeling in Amsterdam bij een zeer kundige arts. Ik ben nu 25 weken bezig met twee maal per week antibiotica via infuus. Iets wat een ontzettend zware tijd is geweest. Bij het afsterven van de bacterie komen er gifstoffen vrij. Als dit er meer zijn dan je lichaam kan afvoeren, dan verergeren de klachten. Dit noem je een Herx-reactie. Hier heb ik heel veel last van gehad, wat zich uitte in ontzettend veel zenuwpijn, spasmen, liggen schokken en trillen in mijn bed etc. Maar gelukkig heb ik vol gehouden. Een half jaar geleden toen ik begon met mijn behandeling kon ik veel dagen amper voor mezelf zorgen. Ik kon niet meer goed nadenken, ik kon soms geen gesprekken voeren, omdat ik gewoon constant vergat waar ik het over had of omdat ik de woorden niet kon vinden bij dat wat er als verhaal in mijn hoofd zat. Ik leefde in één grote waas. ( op een spect scan is ook gebleken dat de doorbloeding in een deel van mijn hersenen niet meer goed is, wat mijn klachten verklaart).

marleenlyme

Ik ben nog absoluut niet op het niveau waarop ik zat. Ik ben steeds erg moe, heb echt nog hele slechte dagen er tussen zitten, maar als ik kijk naar de grote lijn, dan ben ik ontzettend vooruit gegaan het afgelopen half jaar. Ik ben er weer! Ik heb mijn hoofd voor een groot deel weer terug. Een heerlijk gevoel.

Op de vraag hoe de ziekte haar leven beïnvloedt, antwoord Marleen het volgende: De ziekte heeft een hele tijd een hele grote invloed op mijn leven gehad. Maar dit kwam voornamelijk omdat het heel lang echt heel slecht is gegaan en ik mezelf helemaal kwijt geraakt was hierdoor. Altijd maar heel veel pijn hebben, niet na kunnen denken, niet tegen prikkels kunnen waardoor je veel alleen bent etc.. Nu begin ik langzaam aan steeds meer vertrouwen te krijgen in dat ik er kan komen. En dat het mogelijk is om te herstellen tot een goed leefbaar niveau, waarin ik steeds meer ruimte krijg om weer te leven. Dat is ook hoe ik hoop dat mijn toekomst eruit komt te zien. Helemaal beter worden dat zal lastig zijn. Maar ik hoop dat ik het naar een goed leefbaar niveau weet te krijgen, waarbij het ook stabiel blijft. Dan kan ik leren omgaan met de beperkingen die er dan nog zijn en weer meer invulling gaan geven aan het leven.

Marleen is een fervent voorvechter van een betere zorg voor Lyme-patiënten. Marleen: In Nederland is het zo dat als je de ziekte van Lyme hebt dat je volgens de richtlijnen behandelt wordt met een aantal weken antibiotica. Maar deze richtlijnen zijn gebaseerd op de acute vorm van Lyme. Dus de vorm van Lyme waarbij tussen besmetting en diagnose weinig tijd zat en er snel gestart is met behandelen. Kortgezegd: Ben je na een paar weken antibiotica niet beter en wil je langer behandeld worden, dan moet je dit zelf betalen. De behandeling die ik nu volg (de behandeling die ervoor heeft gezorgd dat ik niet meer als een kasplantje glazig voor me uitkijk de hele dag) betaal ik ook zelf. Duizenden euro’s zijn er al heen gegaan. Dit kan ik doen door Lopen voor Lyme (sponsorloop waarbij er geld is opgehaald voor chronische Lyme-patiënten). Is dit geld op en ik val onverhoopt toch terug, dan heb ik een probleem. En daar word ik bang van. Want voor deze behandeling ging ik in een razend tempo achteruit. Maar daar probeer ik nog maar niet aan te denken.
Marleen is dan ook een online petitie gestart om af te dwingen dat Chronische Lyme-patiënten betere zorg krijgen. Je kunt de petitie hier lezen en eventueel ondertekenen.
Mocht je meer over Marleen en haar leven willen lezen, dan kan dat  haar site Lyme Leven.

Marleen, heel erg bedankt dat je jouw verhaal wilde delen met ons! Het lijkt me een enorme last om mee te moeten leven. Ik kan me voorstellen dat het allemaal erg onzeker is. Ik vind je een dappere vrouw! En ik hoop echt dat het lukt om voldoende handtekeningen bij elkaar te verzamelen voor de petitie.
Wil je ook jouw verhaal delen? Dit mag ook anoniem. Mail naar info@everyday-life.nl

 

De bovenste foto is van Shutterstock.

 

Facebook Comments

You Might Also Like

10 Comments

  • Reply Malou 7 oktober 2016 at 05:06

    Heftig zeg, maar fijn dat het nu wat beter gaat 🙂
    Malou onlangs geplaatst…Dingen waar een dreumes boos om kan worden – deel 2My Profile

  • Reply marije 7 oktober 2016 at 05:25

    Wat ontzettend heftig. Lyme is zo’n nare ziekte. Knap hoe positief je blijft en fijn dat het beter gaat.
    marije onlangs geplaatst…Plus Size Fashion Friday: Herfst jassenMy Profile

  • Reply Channa 7 oktober 2016 at 05:55

    Jeetje, je hoort wel vaker wat deze ziekte allemaal wel niet doet, verschrikkelijk. Ik probeer het hier altijd ik de gaten te houden na een tekenbeet, maar je kan dit ook zo snel over het hoofd zien.
    Channa onlangs geplaatst…Het Kinderboekenweek feest bij Bol.comMy Profile

  • Reply Susan 7 oktober 2016 at 06:21

    Wat een heftig verhaal! Een doorzetter ben je zeker Marleen 🙂 Hopelijk gaat het gauw de goede kant op.
    Susan onlangs geplaatst…3 budget Primark mascara’s reviewMy Profile

  • Reply Vlijtig Liesje 7 oktober 2016 at 08:08

    Wat een heftig verhaal. Afschuwelijk dat zo’n klein rotbeestje zulke ernstige klachten kan veroorzaken!
    Vlijtig Liesje onlangs geplaatst…Kapstokken en mijn weg naar een nette gangMy Profile

  • Reply Nancy 7 oktober 2016 at 08:29

    Zo, dat is behoorlijk wat. Ongelooflijk dat je van zo n teek zo ontzettend ziek kan worden. Mooi dat je weer op de goede weg zit!
    Nancy onlangs geplaatst…MILITARY LOOK WITH JOGGERSMy Profile

  • Reply Marleen 7 oktober 2016 at 08:52

    Wat een lieve reacties allemaal. Dank jullie wel. Eergisteren alleen naar het bos geweest en mezelf niet gecheckt omdat ik te moe was. Gisteravond 2 teken ontdekt. Zijn verwijderd en nu maar hopen dat ik niet besmet ben geraakt.
    Dus ik wil met dit verhaal het belang benadrukken van jezelf checken na een dagje in de natuur. Jezelf checken en je kinderen checken. Teken vallen overigens niet uit de bomen, maar zitten in hoog gras. Wees waakzaam!!!

  • Reply Lilian 7 oktober 2016 at 09:05

    Wat een heftig verhaal. Ik weet hoe vreselijk het is als je niet weet waar het vandaan komt. Fijn om te horen dat het nu een stuk beter met je gaat en ik hoop dat het in de toekomst alleen nog maar beter kan worden. Je weer helemaal kan genieten! Sterkte!
    Lilian onlangs geplaatst…Doelen Oktober 2016My Profile

  • Reply marleen@burgertrutjes 7 oktober 2016 at 12:58

    Wat een heftig verhaal joh! Wat lijkt het me verschrikkelijk om maar steeds zo doodmoe te zijn! Sterkte!
    marleen@burgertrutjes onlangs geplaatst…Afvallen zonder dieet: -28.5 kilo UPDATEMy Profile

  • Reply Merel 16 oktober 2016 at 07:17

    Heftig, ook dat je zo weinig vergoed krijgt in Nederland. Sterkte!
    Merel onlangs geplaatst…Kennis over borstvoeding: waarom zou je lang voeden?My Profile

  • Leave a Reply

    CommentLuv badge

    Lees vorig bericht:
    Shoppen met een cadeaubon – Mini HEMA shoplog!

    Voor mijn verjaardag (alweer 3 maanden geleden) heb ik destijds een cadeaubon van 20 euro van de HEMA gekregen. Ik...

    Sluiten